Родители неизлечимо больных детей обратились к президенту

фото: shutterstock.com/Photographee.eu
21.08.2018
3721
1

Детский хоспис «Дом с маяком», Фонд помощи хосписам «Вера» и родители неизлечимо больных детей обратились к президенту России Владимиру Путину  с просьбой внедрить механизм быстрого обеспечения детей жизненно важными препаратами.

Соответствующее обращение и данные из независимого реестра о количестве неизлечимо больных детей, нуждающихся в незарегистрированных в России препаратах, благотворители направят в Администрацию главы государства и Минздрав, сообщили в пресс-службе фонда помощи хосписам «Вера».

Также благотворители заявили о готовности принять участие в обсуждении и создании регламентирующей документации.

Поводом для обращения послужило заявление министра здравоохранения РФ Вероники Скворцовой в интервью «Комсомольской правде» о том, что в России всего семь детей нуждаются в микроклизмах диазепама и других незарегистрированных в России противосудорожных. По данным НКО, таких детей как минимум 23 тысячи.

Еще одной причиной обращения к президенту стала история Екатерины Конновой, мамы неизлечимо больного ребенка, которая приобрела в интернете 20 микроклизм диазепама. Лекарство спасает от эпилепсии, но не зарегистрировано на территории РФ. Коннова пыталась перепродать не пригодившиеся ее сыну 4 микроклизмы родителям других детей с эпилепсией. В июне на нее завели уголовное дело о распространении наркотических средств, ей грозило от 4 до 8 лет тюрьмы.

«Детский хоспис «Дом с маяком», Фонд помощи хосписам «Вера» и родители неизлечимо больных детей и детей с эпилепсией обращаются к Владимиру Путину с просьбой дать поручения соответствующим ведомствам наладить учет нуждаемости с учетом мирового опыта и внедрить механизм быстрого обеспечения детей в России жизненно важными препаратами или их детскими формами согласно рекомендациям Всемирной организации здравоохранения и международным стандартам лечения эпилепсии и паллиативной помощи», — рассказали в пресс-службе.

«Проблема носит системный характер. Если препарат не зарегистрирован в России, врачи государственных медицинских учреждений боятся вносить его в письменные заключения и дают рекомендации устно. Таким образом, становится невозможным получение разрешения Минздрава на индивидуальную закупку препарата из-за границы на основании консилиума.

Уже много лет родители неизлечимо больных детей вынуждены покупать незарегистрированные в России лекарства для лечения эпилепсии и оказания паллиативной помощи за рубежом или через интернет у нелегальных перекупщиков по завышенной цене, в то время как данные препараты являются жизненно необходимыми, и должны предоставляться государством бесплатно», — отмечается в письме.

Оценка: 1Оценка: 2Оценка: 3Оценка: 4Оценка: 5 (Оценок нет)
Загрузка...

  • Анна

    Здоровье наших детей начинают калечить уже в роддомах не проверенными прививками и т.д. ,то ли это делают продажные медработники,то ли им так внушили,что они верят в исцеляющий состав лекарств…Раньше столько инвалидов и больных раком не было.Далее,что мы едим?»пищевые» добавки,гмо,которые приводят к необратимым процессам и последствиям.На прилавках нет натуральных продуктов,пьем не понятно какую воду.Никакого надлежащего госконтроля над товаром,все коррумпированно.В последнее время уже даже лженаучные исследования стали нормой.К чему мы пришли в этой жизни?…

    21.08.2018 в 13:31

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

3000

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: