Личный опыт: как я живу с альбинизмом

Фото Даши Ситниковой
Полезно знать
18.07.2018
2018-07-18
5523
0


В модельный бизнес Даша Ситникова пришла после первого курса. Университет вскоре пришлось оставить из-за частых поездок. Сейчас она восстановилась в институте и продолжает строить карьеру модели.

Даше, как и многим особенным детям, пришлось столкнуться с насмешками и травлей. Все из-за необычной внешности. Она  – альбинос. Сама девушка научилась не обращать внимание на косые взгляды окружающих. У каждого свой вкус, говорит она. Сейчас Даше 22 года, впереди – много планов.

И все, наверное, сложилось по-другому, если бы не характер Даши, ее самоирония и установка «прими себя». О том, как свою особенность сделать сильной стороной, Даша Ситникова рассказала Вести. Медицина.

Предыстория

Эта история началась в 1996 году в северном Сургуте. Тогда на свет появилась белокурая, светлоглазая девочка. И буквально с самого рождения ей пришлось бороться за свое место под солнцем. В больнице маленькой Даше занесли инфекцию, спасти ее удалось буквально чудом.  

фото Даши Ситниковой, for SNC Russia

«Ни мама, ни папа не могут точно сказать, что со мной было. Но мама говорит, что мне занесли стафилококк в организм, через шесть часов начался сепсис, я впала в кому. Три месяца мне чистили кровь. Врачи говорили, что я умру, ставили мне «даунизм», «отказ внутренних органов». Папа ездил в Москву три раза за неделю за имуноглобулинами. И я выжила», – рассказывает Даша.

У меня частичный альбинизм, но я считаю себя блондинкой. Всю жизнь я была белокурой и белобровой. Дети порой жестоко относятся к тем, кто как-то отличается. Я столкнулась с этим в школе. «Помогли» подруги, которые говорили, что я похожа на трансвестита или лошадь. Естественно, это накладывало отпечаток, я ненавидела свою внешность. Поэтому в 13-14 лет я начала сильно краситься, рисовала брови, красила ресницы.

Еще у моей старшей сестры очень женственная фигура, большая грудь, а я ходила как пацан – худая и еще с таким лицом. Комплексовала ужасно, хотела сделать себя пластические операции, увеличить грудь.

Потом я поступила в университет в Москву, поселилась в студенческом общежитии. В первый же вечер, когда я смыла макияж перед сном, и зашла в комнату, соседки испугались, сказав: «Мы думали, что зашел какой-то мужчина». Это все давило на меня. Я даже мусор без косметики не выносила.

В середине первого курса я начала встречаться с мальчиком. Однажды у меня закончился карандаш для бровей, и я решила пойти в университет ненакрашенная. Первое, что спросил мой парень, когда увидел меня: «Ты что, сбрила брови?». Я сказала, что красила их всегда. Он ответил, что никогда бы не встречался со мной, если бы знал, какая я без макияжа.

фото Даши Ситниковой

Это был переломный момент. Я поняла, что жить так дальше глупо. Постоянно поправлять косметику, ненавидеть себя, повторять «я не такая». В это время мне написал мальчик-альбинос Коля и позвал на съемку. Коля – фотограф. Перед съемкой он сказал: «Только приезжай ненакрашенная». Для меня это был шок, я ужасно стеснялась. Он меня пофотографировал и сказал, что не нужно скрывать себя настоящую. Ты такая, какая есть.

И я поняла, что проблема не во мне, а в моем окружении. Со временем я поменяла свой круг общения. Сейчас я общаюсь только с теми, для кого важна я, а не моя внешность. В основном это творческие люди. У меня есть парень, мы вместе четыре года. Когда меня красят, он шутит: «Боже, какая же ты страшная с косметикой, смой макияж».

Я поняла, что не нужно нравиться всем. Главное – нравиться себе. Сколько людей – столько и мнений.  Сейчас тоже бывают случаи, когда я получаю сотни злобных комментариев, где люди обсуждают мою внешность, гадают – мальчик я или девочка. Хотя я, вроде, похожа на девочку (смеется). Сейчас я легко к этому отношусь. Я не считаю, их ограниченными. Просто у них такой вкус, у меня другой.

Мы как-то гуляли с мамой на улице, и она мне говорит: «Даша, на нас все смотрят».  А я не замечаю этого. Я на это уже не реагирую.

История болезней

Помимо внешних проявлений, у меня ужасная реакция на солнце. Поэтому тяжело работать на открытых площадках. Есть проблемы со зрением – у меня один глаз практически не видит. Не знаю, связан ли мой слабый иммунитет с альбинизмом. Скорее всего, это инфекция, перенесенная в детстве.

фото Даши Ситниковой

История моих болезней началась с детства. Врачи мне говорят: «Вам 22 года, а заболеваний уже на 50 лет». Каждый год у меня находят какую-то болезнь, несвязанную с другой. Я прошла через многое – и плакала, и ненавидела жизнь. Только в этом году после тяжелой болезни, я смирилась. Поняла, что нужно научиться с этим жить. Иногда, конечно, кроет.

Вообще до 18 лет все было хорошо, пока в Париже у меня не воспалилась поджелудочная железа. Но я узнала об этом не сразу. Были приступы, теряла сознание, тахикардия развивалась. Дома мне поставили диагноз:  порок сердца, сужение сосудов головного мозга, воспаление поджелудочной железы, энтерогастрит.

Я полечилась, и буквально через полгода начались проблемы «по-женски». Пришлось пить гормоны, из-за которых я набрала 10 килограммов, испортилась кожа. Это были тяжелые времена, потому что для модели внешность –  это очень важно. В модельном агентстве мне говорили: «Даша, худей!». А я не могла, потому что лечилась. В итоге вообще оказалось, что врач неправильно подобрала гормоны.

Последний раз серьезно заболела в Китае. Я уехала туда работать на два месяца по контракту и подхватила кишечную инфекцию. Были сильные приступы. Меня увозили на «скорой», делали капельницы, и я снова работала.

фото Даши Ситниковой

Для модельного бизнеса болезнь – это не причина не прийти на съемку. Я еле закрыла контракт. Прилетела в Россию и сразу попала в больницу. Четыре дня врачи думали, что я беременна. Выяснилось, что у меня воспаление органов пищеварения. Одиннадцать видов антибиотиков, строгая диета. Но лучше не становилось. Я была в отчаянии, плакала постоянно.

В итоге я уехала к маме в Сургут, где на удивление меня поставили на ноги. Из-за того, что я два месяца проходила с инфекцией, все перешло в хроническую форму. Но дома мне подобрали лекарства, которые нужно принимать раз в полгода. Благодаря этому я могу  жить почти как нормальный человек.

Сейчас приходится постоянно поддерживать свое здоровье. Заболевания откладывают отпечаток на работе. Например, съемки длятся  10-12 часов, а мне нужно питаться каждые три часа легкой пищей. А обычно как происходит –  в перерывах быстро перекусишь бутербродом и опять работать. Поэтому я всегда предупреждаю команду, что мне нужно будет обязательно нормально пообедать. Без этого я отказываю сниматься – мое здоровье для меня важнее.

Про тусовки тоже пришлось забыть. В школе я занималась легкой атлетикой, скалолазанием. Сейчас не могу переносить тяжелые физические нагрузки, максимум – плавание.

Модель, ювелир и фармацевт

Профессиональная деятельность Даши не ограничена только модельным бизнесом. Недавно она отучилась на ювелира – делает украшения из драгоценных металлов, еще занимается репетиторством по химии, а в прошлом – била татуировки, но из-за проблем со зрением  пришлось это дело оставить.

Публикация от Dima S (@dsahs)

Изначально я хотела быть фармацевтом, но из-за родителей мне пришлось поступить на химика-технолога. Со школы я любила химию, участвовала на всероссийских олимпиадах. Но когда встал выбор – куда поступать, папа настоял, чтобы я выбрала нефтяную промышленность, потому что он сам работает в «Газпроме». Но мне ближе фармацевтика, хочу перевестись в следующем году.

Сейчас мой основной доход – это модельный бизнес. Когда меня отчислили из-за моделинга, родители сказали: «если ты работаешь, обеспечивай себя сама». Хотя изначально работа моделью почти не приносила мне доход. С 18 лет я обеспечиваю себя сама.

После контракта в Китае и болезни, пришлось взять паузу в модельной работе. Я решила заняться чем-то еще, что мне интересно и может приносить доход. Я выучилась на ювелира. Делаю украшения по индивидуальным заказам или своим эскизам. В основном продвигаю это дело через Instagram. Самое простое кольцо я могу сделать за 30 минут. Самая сложная работа, которую я делала, это перстень с камнем, на него я потратила 18 часов. Это очень кропотливый труд. Когда ты работаешь 10 часов, и у тебя что-то ломается, тебе нужно все начинать заново. Ювелирное дело научило меня терпению.

фото Даши Ситниковой

Осенью планирую уехать за границу. Вообще для меня модельный бизнес – это возможность путешествовать и зарабатывать деньги. Благодаря работе я побывала в Европе, объездила Китай, Корею, была в Японии. Мне очень понравился Париж, несмотря на то, что именно там начались проблемы со здоровьем. Париж – мой любимый город. И еще Токио – это другой мир.

«Ты самый красивый ребенок»

У меня неполная семья. Папа ушел из семьи, когда мне было три года. Я жила с мамой и с сестрой. Мама всегда меня поддерживала. Когда у меня были периоды ненависти к себе, она говорила: «Даша, ты у меня самый красивый ребенок».  Но я не обращала на это внимание –  все мамы так говорят своим детям.

фото Даши Ситниковой

Мама всегда принимала меня такой, какая есть. Она мне как-то сказала: «Когда тебе было 11 лет, я поняла, что все будет непросто».  Это было время, когда я начала рисовать, просить татуировки.

Когда я сказала, что буду работать моделью, мама расстроилась – она хотела, чтобы я получила образование. Тогда она мне поставила условие, что денег давать не будет. И я ей очень благодарна, потому что многие дети подолгу сидят на шее у родителей.

При этомя знаю, что если мне что-то понадобится, она обязательно поможет.  И эту поддержку я чувствовала всегда. Я могу в любой момент ей позвонить и сказать: «Мама, давай поговорим…». И она всегда меня поддержит.

Папа – человек старых правил. Он начальник в «Газпроме». У него большая вторая семья. Мое желание быть моделью он не одобрил. Для него работа моделью – это не занятие для жизни. Он со мной не общался где-то полгода, когда узнал об этом.

Папа всегда был против того, чем я занимаюсь. Когда я заболела в Китае, мы с ним очень сильно поссорились. Он говорил, что я веду неправильный образ жизни, что я болею постоянно. Мне было обидно. Но мама меня успокоила. Несмотря на то, что они в разводе, она сказала, что папа у меня хороший, просто у нас разные взгляды на жизнь. Сейчас мы помирились. Он даже иногда простит скинуть журналы, в которых я снимаюсь. Мне он ни разу не говорил, что гордится мной. Но маме он говорил об этом. Я знаю, что папа меня любит. Просто он не показывает это.

Особенным делает человека не внешность

Что мне помогло? Наверное, я сама. Несмотря на трудности, я всегда могла за себя постоять. Принять себя мне никто не помогал. Кроме Коли, наверное. Конечно, я не говорю, что меня сейчас устраивает все. Человек никогда не сможет принять себя полностью, всегда будет что-то не устраивать. Но в плане внешности вопросов нет.

фото Даши Ситниковой

Из-за того, что я всю жизнь думала, что у меня ужасная внешность, я очень много читала. Я думала, чтобы меня полюбили, мне нужно быть эрудированной. Доходило до того, что мама отнимала книги. В будущем чтение книг мне помогло.

Вообще, я считаю, что особенным делает человека не его внешность, а то, чем он наполнен. Было время, когда я хотела выделиться всеми доступными способами – тоннели растягивала, делала тату, пирсинг, волосы в разные цвета красила.

Но как бы ты круто не выглядел, если у тебя внутри ничего, ты будешь неинтересным для людей. Иногда смотришь на человека и думаешь: «Какой он классный». А начинаешь разговор с ним и понимаешь, что нет.

В России чувствуется предвзятое отношение к таким, как я. Я с этим столкнулась, когда попадала в больницу. Первый вопрос, который мне задали врачи:  «У вас передозировка?». Еще был вариант, что я беременна или у меня гепатит. Все из-за моей внешности, пирсинга и тату. В плане здоровья с таким предвзятым отношением тяжело бороться, особенно если тебя не хотят лечить.

Публикация от Dima S (@dsahs)

Мои планы –  закончить университет. Моделинг – это не на всю жизнь. Ты работаешь, пока твоя внешность рентабельна. Раньше я мечтала о карьере модели. Сейчас я понимаю, что это невозможно – у меня рост 171. Поэтому обязательно нужно иметь подушку безопасности в виде высшего образования.

Пока я хочу уехать заграницу, поработать еще моделью, завести знакомства, найти работу, помимо модельного бизнеса. Сделать себе платформу.  Хотелось бы развивать свой ютуб-канал. О семье пока не думаю. Потому что это привязанность к определенному месту, большая ответственность и обязанности. Я пока к такому не готова.

Оценка: 1Оценка: 2Оценка: 3Оценка: 4Оценка: 5 4,92 (Всего проголосовавших: 13)
Загрузка...

Нашли опечатку? Выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

3000

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: