Нужна помощь: редкая патология лишила ребенка детства

Мирон Фомин. Фото: Фонд «Алеша»
Врачи и пациенты
25.09.2018
2018-09-25
2577
0


Годовалый Мирон никогда в жизни не был дома. С самого рождения он  переезжает из одной больницы в другую. У малыша редкая патология – болезнь Гиршпрунга, или тотальный аганглиоз толстой и тонкой кишки. В его кишечнике отсутствуют нервные клетки. Пищеварительная система не усваивает грудное молоко и любую другую пищу. Жизнь ребенка сейчас зависит от очень дорогого лечения, на которое семье Мирона нужно 14 617 773 рубля. Малыш может жить полноценной и здоровой жизнью, но для этого ему очень нужна ваша помощь!

ПОМОЧЬ МИРОНУ

Первые три дня после рождения врачи не могли понять, что происходит с ребенком: для того, чтобы поставить диагноз, пришлось провести операцию. Врачи взяли биопсию из всех отделов кишечника и вывели две стомы (отверстия в брюшной стенке для сообщения между кишечником и внешней средой) из прямого и толстого кишечника. Оказалось, что у малыша специфическая форма болезни Гиршпрунга – весь толстый кишечник и часть тонкого не функционировали.

Первые четыре месяца своей жизни малыш почти не набирал вес, не мог есть и постоянно спал. Ситуация неоднократно осложнялась сепсисом. Доктора делали все возможное, но стабилизировать состояние никак не удавалось. «Каждый поход к врачу был для меня настоящей пыткой. Я не могла взять себя в руки и смириться со многими его словами и прогнозами насчет будущего моего ребенка. На тот момент мне даже не обещали, что мой сын будет жить», – вспоминает мама Мирона, Анастасия.

Пока Мирон с мамой были в больнице, все родственники и знакомые рассылали запросы в различные клиники страны и зарубежья. Никто не откликался. К счастью, взяться за лечение Мирона согласилась клиника города Грайфсвальда.

«Счет за лечение, который нам выставили в этой клинике, для меня и моей семьи оказался просто астрономическим – 3 750 000 рублей. Продай бы мы все имущество, что было у моей семьи, не набрали бы и половины этой суммы. С этого и началась моя история о том, как я почти буквально с протянутой рукой пошла к людям. Даже врагу не пожелаешь испытать то, через что я прошла. Мы обращались к простым незнакомым людям за помощью», – делится мама Мирона.

ПОМОЧЬ МИРОНУ

В первый же день в Грайфсвальде Мирону провели полное обследование и поставили задачу – начать кормить ребенка. «Сначала я скептически отнеслась к такой инициативе. В Самаре даже 5 мл смеси выходило обратно в неизменном виде, из-за чего Мирон почти не набирал тогда вес. И тут вдруг то же самое предлагают делать. У меня появился вопрос – каким образом в этот раз все будет по-другому?», – рассказывает Анастасия.

В тот момент, когда родители только договаривались о лечении в Германии, специалисты клиники планировали проводить операцию по частичной резекции толстого и тонкого кишечника с последующим сшиванием со степом (специальная операция, позволяющая удлинить кишечник). Но как только Мирон попал к немецким врачам и прошел все обследования, выяснилось, что в кишечнике есть «спящие ганглии». Приняли решение «раскормить кишечник» и заставить его работать самостоятельно. Появился шанс, что ганглии «проснутся», и нервные клетки в стенках кишечника начнут функционировать.

«К моему удивлению Мироша с удовольствием начал есть смесь! Он рос и набирал вес не по дням, а по часам. Изменения появились практически сразу. Малыш расцвел на глазах. За какие-то две недели превратился из бледненького вялого крохи в жизнерадостного мальчика. У сыночка появился интерес к окружающему миру, играм и общению со мной, его мамой. Моей радости не было предела. Врачи сказали, что кишечник потихоньку заработал. Конечно, эйфории ни у кого не было. Прежде чем систему питания наладили, нам пришлось пройти через два застоя в кишечнике. Врачи клиники каждый раз вовремя предпринимали все меры, и застои очень быстро устранялись», – вспоминает мама Мирона.

Каждую неделю врачи беседовали с мамой и делились информацией о ходе лечения и его результатах. Она отказалась от своего гонорара и поспособствовала тому, чтобы максимально сократить расходы на лечение и пребывание Мирона в клинике. Местные волонтеры обратились в немецкие благотворительные фонды, два из которых выделили дополнительные средства. Мама оттягивала день отлета как могла. Когда средства на счету клиники закончились, пришлось возвращаться назад. За несколько дней до отлета обратно в Россию доктор подготовила и объяснила схемы лечения, дала дальнейшие рекомендации.

Семья приняла решение продолжить лечение в московской РДКБ. Специалисты больницы уже встречались с подобными случаями. Всего через две недели госпитализации случилось ужасное – выпала стома. Из-за осложнений пришлось делать экстренную операцию по резекции кишечника. После нее состояние Мирона резко ухудшилось: сейчас он отказывается от приема пищи, у него затор в ЖКТ, открытие гастростомы не помогает. Несмотря на проведенную операцию по резекции кишечника, удаление стом и выведения остатков тонкого кишечника в задний проход, стула у ребенка до сих пор нет.

ПОМОЧЬ МИРОНУ

В феврале этого года консилиум специалистов из различных стран подтвердил тактику лечения. Врачи обещали улучшить качество жизни с парентеральным питанием, но о переходе на обычное питание можно забыть. К сожалению, на парентеральном (внутривенном) питании дети жить долго не могут – только 10-12 лет.

«Врачи уже всерьез думают о выписке, хотя в нашем родном городе нет ни одного специалиста по такому заболеванию. Если вдруг какая-то проблема с катетером или с перегрузкой кишечника… Страшно представить, чем это может закончиться. Отказ от парентерального питания сына теперь уже цель всей моей жизни», – говорит Анастасия.

Стабилизировать состояние мальчика и попытаться снять с парентерального питания готовы в Университетской клинике Мангейма. Но для осуществления мечты требуется невероятная сумма – 14 617 773 рубля. У родителей нет ни единого шанса собрать эти средства. Мироша не был ни разу дома, он не знает, что такое  настоящее детство.

Помочь Мирону можно на сайте Благотворительного фонда «Алеша»

Также вы можете перечислить пожертвование на расчетный счет фонда:

Расчетный счет в  Cбербанке

Банк: Северо-Западный Банк

ОАО «СБЕРБАНК РОССИИ» г. Санкт-Петербург

БИК 044030653

Счет банка 30101810500000000653

Получатель: Благотворительный фонд помощи нуждающимся «Алеша»

Расчетный счет (лицевой счет): 40703810055240000272

ИНН: 7805303459

Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование для Фомина Мирона»

Оценка: 1Оценка: 2Оценка: 3Оценка: 4Оценка: 5 (Оценок нет)
Загрузка...

Нашли опечатку? Выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

3000

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: