Личный опыт: как мама особенного ребенка открыла инклюзивный центр

фото: «Моя планета»
Врачи и пациенты
26.11.2018
2018-11-26
1368
0


У Ольги Поповой трое детей. Жизнь Оли изменилась, когда у нее родились младшие сыновья-близнецы, одному из мальчиков поставили диагноз ДЦП. Оле, как и множеству других мам особенных детей, пришлось самой погружаться в проблему, искать методы, заниматься развитием ребенка. Были и косые взгляды окружающих, и отсутствие специализированных образовательных учреждений, и трудности. Но это не стало препятствием для нее. Вместе с несколькими специалистами в 2016 году Ольга открыла детский центр для особенных детей. И теперь может помочь не только своему Грише, но и другим особенным детям. Своей историей Ольга Попова поделилась с редакцией Вести.Медицина.

Нет необучаемых детей

История «Моей планеты» началась 2,5 года назад. Тогда Ольга вместе со своим супругом и еще несколькими энтузиастами в небольшой квартире открыли образовательный центр для особенных детей. Сегодня «Моя планета» существует по двум адресам (на проспекте Вернадского и улице Удальцова в Москве), в планах открыть еще два филиала. В основе работы центра — поведенческая терапия (Прикладной анализ поведения, ПАП), которая на сегодняшний день является одним из самых эффективных методов коррекции аутизма,  ДЦП, синдрома Дауна и других особенностей развития.

После рождения младших детей я поняла, что очень мало организаций, которые предоставляют образовательные услуги для особенных детей. Есть возможность медицинской реабилитации для детей с ДЦП, но мало специалистов, которые могут заниматься когнитивным развитием, рассказывает директор АВА центра «Моя Планета» Ольга Попова. 

Мы попробовали разные методы, но они не давали эффекта. Потом мне посчастливилось познакомиться с очень грамотными специалистами в области поведенческой терапии. Благодаря им, я познакомилась с данным методом, и он дал результаты моему ребенку.

ПАП как метод основан на доказательной медицине. Я как медик по первому образованию привыкла доверять только научно доказанным методам. ПАП — один из самых эффективных способов развития у особенных детей навыков, необходимых для жизни. Например, если ребенок с какими-то множественными нарушениями не умеет сам одеваться, есть, обслуживать себя, то нет смысла учить навыкам письма, цифрам. Рекомендуется начинать именно с простых бытовых навыков, потому что без них ребенок не может быть самостоятельным.  Родители не вечны, и ему рано или поздно надо будет становиться самостоятельной личностью.

Вообще, я видела мало подходов в нашей коррекционной педагогике и медицине, которые ориентируются на ребенка как на личность. Поведенческая наука считает, что ребенок – это самостоятельная личность, и исходит из утверждения, что нет необучаемых детей. Все дети могут обучаться, нужно всего лишь определить их дефициты и разработать программу, которая будет их устранять.

фото: «Моя планета»

Мне настолько понравился поведенческий метод, что позднее я прошла курс подготовки поведенческих специалистов Юлии Эрц, и захотела сама развивать это направление. Так, вместе с коллегами, мы решили открыть центр. Мы нашли помещение и других специалистов, которые поддержали нашу идею. И спустя полгода открылись. Сейчас в нашей команде 40  высококвалифицированных специалистов, а начинали мы с пяти.

Едут со всей России

В первый же месяц к нам пришли пять особенных детей из соседних домов (сейчас в «Моей планете» уже свыше 100 детей). Тогда я поняла, что таких детей очень много. Просто никто о них не знает.  К сожалению, обычно такие дети сидят дома. Специализированных учреждений очень мало, а традиционные детские сады и школы принимают особенных детей без особого удовольствия.  Не потому что они такие злые, просто они не знают, как с такими детьми работать.

Сейчас у нас два центра – в одном находится детский сад, в другом — медицинский и образовательный центр. В нем же мы планируем открыть учебный центр для родителей и специалистов. В этом году мы получили две лицензии: медицинскую (можем проводить консультации врачей — невролога, психиатра, ортопеда, вести оздоровительный массаж) и образовательную (можем оказывать услуги по дошкольному образованию, дополнительные школьные услуги и организовывать курсы для родителей и специалистов).

фото: «Моя планета»

В центр «Моя планета» попадают дети с разными диагнозами – это аутизм, ДЦП, синдром Дауна, задержками развития, сенсорными нарушениями. Для большиства центр стал одним из немногих мест, где их особенным детям взялись помочь. Главная философия «Моей планеты»: каждый ребенок – личность, каждого ребенка можно обучить. Сегодня в центр на интенсивы приезжают дети из разных регионов России (Север России, Сибирь, Кубань), Узбекистана и Казахстана. Для них разработаны специальные программы. После интенсивных курсов, приезжая домой, родители получают консультации по скайпу.

Как только ребенок попадает в центр, с ним проводится первичная диагностика, определяются его дефициты — что он умеет и не умеет делать.  После этого ребенку составляется индивидуальная программа развития. Программа для ребенка, как правило, составляется с учетом запросов родителей. Например, у одних запрос на речевое развитие, у других – на туалетный тренинг: ребенок уже большой, но не знает, как пользоваться туалетом, у третьих – запрос на пищевую терапию. Часто, дети с аутизмом часто очень избирательны в еде: они едят только что-то определенного цвета или  формы. Накормить их крайне сложно, чтобы дать необходимый запас питательных веществ. Это очень частый запрос.

фото: «Моя планета»

Помимо поведенческой терапии, у нас существует масса других занятий. Например, музыкальные развивающие занятия. У нас потрясающий педагог по музыке, который работает с детьми через ритм, танцы, пение. Есть арт-терапевт, который рисует с детьми, проводит занятия по песочной терапии, работает с красками, глиной, пластилином. С детьми занимаются нейропсихологи, логопеды, проводится лого-массаж. В центре есть зал сенсорной интеграции, где детей учат лучше чувствовать себя в пространстве.

Еще у нас работают группы поддержки для родителей. На этих занятиях меня все время поражает сила группы: как вдруг родители начинают поддерживать друг друга. Такие группы очень важны.

Когда мы обучаем ребенка коммуникации – мы работаем над самым главным

В «Моей планете обучают детей навыкам коммуникации (даже если ребенок совсем не говорит). Обучают неречевых детей просить, ждать, выражать отказ и самим принимать отказы. Всему тому, что необходимо любому человеку в жизни. После того, как ребенок обучиться этим навыкам, его переводят в группу, где он общается с другими детьми. 

Нередко, когда дети не говорят, им ставят диагноз «умственная отсталость». Но за 2,5 года работы центра, я видела много неговорящих детей, у которых нет умственной отсталости. Если дети не говорят, значит, мы должны дать им какой-то другой инструмент общения. Это может быть язык жестов. Например, если ребенок хочет пить, он как будто подносит стаканчик ко рту, это жест «пить». Семье вполне реально освоить язык из 30-50 жестов, чтобы общаться с ребенком. Это несложно для взрослого, и чего только семья не сделает для своего ребенка, чтобы с ним общаться.

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

Публикация от Моя планета (@moaplaneta)

Второй инструмент — это карточки PЕCS — система такой, альтернативной, коммуникации существует более 30 лет. Недавно мы начали стратегическое партнерство с компанией Pyramid Educational Consultants, которая является автором и разработчиком этой системы. Ребенок, который общается пексами, может выложить из картинок предложения. Например, «я хочу красное яблоко» или «я хочу синюю машинку». Ребенок может комментировать события окружающей среды – то, чего обычно не делают дети с сильной задержкой в развитии.

Мой сын тоже общается пексами, и очень радуется, когда его желания исполняются. Он повелевает действиями семьи с помощью этой коммуникации. Например, «папа, ныряй», – так в отпуске он просил папу нырять в море. Или «мама, пой и танцуй». Он просит принести ему игрушки, он комментирует действия братьев. Эта коммуникация приносит много веселья и удовольствия всей семье.

Ребенок с особенностями развития нуждается во внимании и, наверное, в большем, чем обычный ребенок. Поэтому очень важно научить его коммуникации: говорить о своих желаниях (детские желания обязательно должны сбываться), уметь описывать происходящее вокруг.

Если такому ребенку в 2-3 года не дать какой-нибудь из способов коммуникации, то, скорее всего, у него начнется нежелательное поведение – истерики, агрессии. Сложно существовать, когда тебя не понимают. Ранняя терапия может творить чудеса. Я видела детей, которые выходили почти в норму. Они ушли от нас в обычный садик или школу. Но таких случаев немного. В большей части случаев мы имеем дело с тем, что ребенку нужна очень длительная и частотная терапия. Когда мы научим ребенка коммуникации и самостоятельности – мы сделали свое дело.

О проблемах

Пока подобных образовательных проектов единицы. Бизнесом это точно не назвать. Очень много сил, терпения, ресурсов требует это дело. А главное — заниматься такими проектами невозможно без любви к детям. Сейчас есть множество проблем, с которыми приходится сталкиваться семьям, где рождаются особенные дети. Одна из важных – это отношение общества.

Пока наше общество не готово к инклюзии, сами родители стесняются своих особенных детей. Об этом тяжело говорить, но это правда. Возможно, этого стеснения не было изначально. Это происходит после того, как родители получают негативный опыт на детской площадке, в кино, в магазине. Люди, которые не в курсе проблемы, начинают критиковать таких родителей, не разрешать играть своим детям с таким малышом. На маму обрушивается огромная волна критики, порой агрессии.  Хотя лучше всего чтобы к родителям таких детей проявляли равное отношение: не критиковали, не давали советы и не в коем случае не жалели их.

фото: «Моя планета»

Сейчас общество понемногу разворачивается к особенным детям, и отношения к ним меняется. Но пока это начало пути, и большую роль здесь должны играть сами родители, родительские ассоциации, потому что они лучше всего знают свои проблемы. Также их должны поддерживать органы соцзащиты, школы, детсады. Желательно, чтобы школы открывали инклюзивные группы, классы. Нужно информировать общество, проводить дни осведомленности, поддерживающие акции.

Такие проекты нуждаются в материальной поддержке, потому что большинство из них создаются на деньги родителей (Свой проект Оля с супругом тоже открывали на свои деньги). Родители это делают от безысходности, потому что больше никто не может им помочь. Поэтому было бы здорово, если бы существовало финансирование на подобные проекты, какие-то льготы: например, аренда помещений на льготных условиях. Сейчас большая часть расходов уходит именно на помещение. Если бы у нас, например, было бы помещение по льготной аренде, то мы смогли бы снизить стоимость занятий. А это значит, что больше особенных детей смогли бы посещать наше или другое подобное учреждение. Мы обращались в управу несколько раз по поводы льготной аренды, но пока нет результатов. У нас был спонсор – одна крупная фармацевтическая компания, которая оплатила нам оборудование спортивного зала. Больше никакой помощи мы не получали.

Также очень важна финансовая поддержка самих семей. Сейчас занятия в подобных центрах родители полностью оплачивают сами. В среднем, родители могут себе позволить 2-4 часа занятий в неделю.

Но это катастрофически мало, необходимо 20-30 часов в неделю. Во многих странах ПАП как вид терапии поддерживается страховыми компаниями, у нас не поддерживается никак. Вся ответственность на родителях – выбрать метод, вникнуть в него, найти деньги. Вопрос финансовой поддержки самих семей стоит очень остро.

Большую часть времени с такими детьми проводят родители, именно поэтому важно обучать родителей. Мы запускаем специальные курсы для родителей. Также планируем делать сертификационную программу для специалистов, которая позволила бы им получать дипломы о повышении квалификации. Вопрос с квалифицированными специалистами тоже важный.

Мы хотим расширяться: открыть один-два филиала, рассматриваем регионы. Будем участвовать в школьном проекте – создавать ресурсный класс. Наши дети растут, многие пойдут в школу, поэтому нужно выстраивать образовательный маршрут. Но для этого необходима информационная работа, чтобы родители нейротипичных (здоровых) детей не пугались, чтобы они понимали, что с нашими детьми можно дружить, а ДЦП и аутизм – это незаразно. К сожалению, до сих пор многие так думают.

Чудо

Откуда Вы берете ресурс на все это? – спросили мы Ольгу. Все что я делаю, я делаю с любовью. У меня многое получается, когда я в ресурсе, а в ресурсе мне помогает быть, прежде всего, моя семья, мой муж. Мой супруг очень сильно нас всех поддерживает, он обожает Гришу.  Плюс, я достаточно хорошо знаю себя, знаю, что приносит отдых, умею отдыхать в те редкие свободные часы, которые есть.

Я делаю свою работу с большим удовольствием, поэтому не устаю. Я получаю огромное удовлетворение, когда вижу, как дети развиваются. Когда вижу, как неговорящий ребенок начинает общаться с мамой при помощи альтернативной системы коммуникации, а у мамы в этот момент наворачиваются слезы. Потому что она начинает понимать, как взаимодействовать со своим ребенком. И для ребенка, и для мамы открывается новый мир. Это настолько ресурсный и важный для меня момент, что он перекрывает любую усталость и трудности.

Ты видишь, как с детьми на твоих глазах происходят чудеса. Недавно такое чудо произошло в нашем центре. К нам приехала девочка с ДЦП, достаточно взрослая, с очень умными глазами. У нее сложная форма, она находится в коляске и совсем не говорит.  Девочка из многодетной семьи, у нее еще трое братьев-сестер, и все жаждали с ней общения. Но у нее настолько сильная спастика в руках, что она даже не может захватить карточку Пекс. Мы были в замешательстве, какую систему ей дать, как ей помочь.

В итоге мы придумали сочетание двух методов: карточки-пекс и движение глаз. Мы разнесли эти карточки в пространстве, на большой доске. Сделали это так, чтобы улавливать взгляд девочки (на какую карточку она смотрит). Таким образом, мы стали понимать ее ответы. И тогда мы поняли, что у нее очень много слов в пассивной речи. Она понимает все, что говорят вокруг. Но просто не могла выразить свои ответы. И когда мы дали ей этот способ коммуникации, мы услышали ее ответы. Через несколько месяцев стало возможным вести диалог с девочкой.  И это было чудо.

Оценка: 1Оценка: 2Оценка: 3Оценка: 4Оценка: 5 (Оценок нет)
Загрузка...

Нашли опечатку? Выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

3000

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: