Личный опыт: фибромиалгия

Фото: chrupka/Shutterstock.com
Врачи и пациенты
05.09.2018
2018-09-05
3954
0


Как победить боль, снова поверить в себя и научиться жить с фибромилагией редакции Вести.Медицина рассказала Светлана.

Оглядываясь на свою прошлую жизнь, теперь я понимаю, что моё заболевание посетило меня уже в детстве: я упорно не спала по ночам. Но в ту пору, когда ты девочка и с утра не надо вставать на работу меня этот бессонный факт даже забавлял – все спят вокруг, а я нет! Как сегодня пишут авторитетные источники, риск заболеть фибромиалгией у человека с бессонницей на 65% выше, и само наличие бессонницы в юном возрасте в анамнезе может служить ее ранним проявлением.

Еще что немаловажно: привлекала внимание моя худоба, с длинными конечностями и костями. И тот факт, что они, эти мои конечности, неестественно гнулись в разные стороны, физиологически неестественные стороны. Некоторые пальцы были и есть с самого рождения искривлены, как будто меня посетил какой-нибудь деформирующимй артроз. Большие пальцы стоп, мизинцы, сколиоз, сильное плоскостопие. Источники говорят, что дисплазия соединительной ткани (такой диагноз звучал) может быть предпосылкой к развитию фибромиалгии.

Я была гуттаперчевая и очень застенчивая девочка. Очень нежная и добрая. Все свои эмоции держала в себе. И боль и страх боли в том числе. До сих пор помню случай из детского сада, когда я, еще будучи ребенком с остальными детками стояли в очереди на прививку. Почти все плакали, очень бурно реагировали, ожидая своего часа. Девочки вели себя, как «настоящие девочки», да и мальчики от них не отставали. Я же всегда была тихоней и терпилой. Моя мама рассказывала, что даже когда я была грудным младенцем, я никогда не плакала в кроватке. Мне могло быть дико страшно и больно – я никогда не показывала (и не показываю) у этого ни эмоциями, ни звуком.

Тогда, когда дошла моя очередь до укола, я поняла, что пошло что-то не так. Врачи стали бурно обсуждать мою смертельную бледность, то, что я стала «камнем»  – так напряглись мои мышцы – и мне было буквально не пробить руку иглой. В итоге я просто отключилась на пару секунд.

Теперь я понимаю, что болевой порог у меня с детства крайне высокий. Мне гораздо больнее, чем другим, я, еще и забивая все эмоции внутрь себя, натягиваюсь, как тетива. Становлюсь камнем. А правильно и верно, как я сейчас это осознаю, давать волю эмоциям, прокричаться, проораться, выплеснуть из себя все наболевшее! Не зажимать в себя, не вкручивать, не вбивать эмоции внутрь! Но моя внутренняя порода, тихий нрав, интровертный склад не позволяли мне этого сделать.

Ведь не просто так в 11 лет меня «накрыла» неаллергическая бронхиальная астма из-за которой я не могла посещать школу в течение нескольких месяцев. Я просто задыхалась днями и ночами. Без причины.

По мере взросления начались постоянные мигрени. Хорошо, что с ними тогда еще, в школьные годы, справлялись банальные обезболивающие. Примерно в это же самое время начались постоянные боли в мочевом пузыре. Всё это я переносила, стиснув зубы и молча. Самостоятельно ходила по врачам. У меня находили лишь опущение почек крайней стадии. И снова «грешили» на слабость связочного аппарата. Я никому не жаловалась – ни родителям, ни редким подружкам. Возможно, это и есть одна из моих ошибок. Но никто не стелет себе соломку заранее.

Заболевание усугублялось с каждым годом. Со временем начали болеть все внутренние органы: желудок, кишечник. У меня начались страшные приступы удушья (асфиксии) по ночам, не похожие уже на мою астму, которые резко выхватывали меня из сна.

И я вскакивала, хватаясь за горло в судорожной попытке сделать хоть один вдох или выдох. И только когда сознание начинало затуманиваться, в бронхах появлялся тоненький просвет, дающий шанс выжить. По исследованиям у меня не находили ничего особенного. Мало того, пульмонологи отправляли меня к психиатрам, а те в свою очередь разворачивали меня обратно. Одни выписывали ингаляторы, другие – антидепрессанты, которые я начинала и бросала.

День, когда жизнь изменилась

4 года назад наступил день, когда я больше не смогла работать. Он наступил внезапно и резко. В месте перехода от шеи к голове, в затылочной области возникла дичайшая болезненная судорога, которая буквально заставила меня запрокинуть голову назад и так более уже ее не разогнуть. У меня пережались затылочные нервы, позвоночная артерия.

Я больше не могла (и не могу о сих пор) держать голову в статике, в полунаклоне. Собственно говоря, это и есть поза, в которой происходит большая часть нашей повседневной жизни, большая часть статической работы – будь то работа за компьютером или просто беседа с приятным тебе человеком.

Да что там рассуждать о работе – это просто ненормально закрутиться вдруг узлом назад себя! Кожа затылка превратилась по ощущениям в свежую голую рану. У меня было ощущение содранного скальпа с головы. Не стоял вопрос в том, чтоб покрасить волосы или просто расчесать их. Вопрос стоял в том, как просто положить голову ночью на подушку – ведь это просто невозможно, вся кожа головы будто облита серной кислотой. Весь мир стал издевательски скакать прыгать вокруг меня. Картинка беспрестанно двигалась и подпрыгивала. Я не могла больше ходить без поддержки по улице. Да и не было смысла – куда мне такой идти?

Самое страшное было терпеть, вынести как-то эту боль, ведь самые большие дозы опиоидов не приглушали ее, а давали только на несколько дней чувство эйфории, теряя полностью и это свойство через какие то 5 дней приема. Это самая страшная боль, которую я испытывала.

Даже не знаю, стоит ли упоминать, что наряду с этим, я не могла шевелить руками. Они немели и пальцы выламывало так, что я была не в состоянии не то что вынуть банковскую карточку из кошелька, а взять в руки чашку с водой или ручку. Работу, разумеется, пришлось оставить, я семь лет работала косметологом сама на себя, арендуя кабинет в салоне красоты. Моя карьера полетела коту под хвост.

И возможность родить второго ребенка тоже. Но тогда я не думала об этом. Невозможно быть адекватным человеком, находясь в муках эквивалентным родовым полтора месяца. Думаешь лишь об одном: как жалко, что не можешь позволить себе умереть, потому что родные твои еще живы и они не должны переживать твой такой конец! В общем, суицидальные мысли с тех пор не покидали меня.

Как я вывернулась из этого?

Во-первых, мне все-таки пришлось пройти ударную дозу психотропных препаратов – это был обязательный момент. Подобную боль простые НПВС не снимают, а ее необходимо было хотя бы приглушить. Это помогло угомонить боль с 10 баллов до 6.

Я живу не в России. В нашей стране система лечения предполагает стояние в очередях от 3 до 6 (и дольше) месяцев, чтоб попасть к неврологу или кабинет боли. В попытке понять, что происходит я прошла 7 неврологов, побывала на приме у ревматолога и в кабинете боли, а также дважды посетила психотерапевта, занимающегося лечением хронической боли.

Во-вторых, мне пришлось научиться жить, осознавая, что обычные физиологические позы более недоступны. Ты хочешь читать в ноутбуке – не можешь, хочешь сделать маникюр – не можешь, хочешь полистать картинки в инстаграме – не можешь. Ты не можешь больше ничего из того, что делает человек в повседневной жизни, не задумываясь. Ты даже больше не можешь расслабиться полулежа и посмотреть с семьей фильм. Выполнение обыденной задачи для тебя – целая военная операция!

Ты должна понять, что не сможешь увидеть цены на нижних полках, не сможешь набрать в магазине в пакет продуктов. Всё, смирись, у тебя голова практически торчит подбородком вверх, любая попытка опустить ее выльется для тебя в несколько месяцев трагедии, так как это пережмет все нервы в шее! Весь смысл повседневности – это искать приемлемые позы, в которых тебе будет не очень больно, а просто больно!

Каждый день, ты должны решать шараду – как не навредить себе – походом в кино, посиделками в кафе, просмотром статьи. Тебе присылает муж смешную картинку из интернета, чтоб порадовать, а ты полчаса морально готовишься к тому, чтоб просто ее рассмотреть. Наряду с этим ты больше не спишь. Совсем. И о восстановлении ЦНС речь здесь не идет. Сплошное разрушение.

Еще через какое то время присоединился поясничный отдел позвоночника и грудной отдел. Надо сказать, что я не выношу физической нагрузки. Был период мнимого облегчения, когда я пыталась «обмануть» болезнь и саму себя, занимаясь спортом. Я накачала себе бицепсы и трицепсы, спину. Конечный итог всей этой «роскоши» таков, что мышцы не расслаблялись и не восстанавливались, даже после 10-ти дневных перерывов между тренировками.

Диагноз

Надо сказать, что с момента начала болезни и до постановки диагноза прошло около двух лет. Но, если честно, постановка диагноза «фибромиалгия» совсем не означала облегчение в стиле «ну наконец-то, теперь то меня вылечат».

К этому моменту я уже пила препараты от хронических болей и при постановке диагноза вердикт был приблизительно таков «Продолжайте в том же духе!». Приходится продолжать, ведь болит все – и тело, и, кажется, внутренние органы.

Родные к диагнозу и моему состоянию отнеслись сначала с недоверием. Какое то время по инерции меня могли просить, например, порезать овощи для борща. На мой отказ, разумеется, было неприятие, непонимание и много «лишних слов». Помнится, в один такой момент я уехала за город и чуть не уснула в автобусе от миорелаксантов, которые мне пришлось принять. Сейчас меня уже никто ни о чем не просит. Знают, что я «слабое звено».

Принятие диагноза

Наверное, я до сих пор не приняла диагноз. За 4 года я не увидела причин смириться с тем, что я не могу нормально передвигаться. Не могу сидеть больше 5 минут. Не могу лежать в одной позе больше 5 минут. Честно говоря, я не знаю, как можно принять диагноз, как можно с ним подружиться. Можно, со временем просто привыкнуть, что ты птица без крыльев, и научиться ходить пешком на когтистых лапах, когда все большинство вокруг в полете.

Конечно, я не сдаюсь. Я не плачу над своей судьбой в подушку. Я скорей полна дерзкой злости на себя и свое состояние. У меня большое желание действовать наперекор судьбе. В духе: «Ах ты так со мной? Хорошо, тогда мы пойдем с такой фигуры».

Я уже больше года учусь на персонального тренера. Кто-то скажет, что это дикость. Разумеется: скованность, фибротуман, который не позволяет воспринимать информацию, из-за чего приходится вникать снова и снова. В планах изучать фитнес для людей с проблемами со здоровьем и пойти учиться на высшее спортивное образование по профессии «Реабилитолог. Адаптивный спорт». Велико стремление помогать людям, находящимся, возможно, в еще худшем состоянии, чем я.

А еще я хочу родить ребенка. Да. В 39 лет. Без возможности бросить психотропные и прожить без них хотя бы полгода. Без малейшего представления: как я забеременею, как выношу, как рожу, как я буду брать его на руки, наклоняться к нему и тд. А желание есть.

И мечта, что однажды получиться наперекор судьбе и каким-то ее сложившимся правилам вывернуться из пут и справиться со всеми обстоятельствами. Я стараюсь не тонуть, а взбивать лапками масло. Трудно. Но маслу быть. В это я верю.

Мнение редакции может не совпадать с мнением героя публикации.

Оценка: 1Оценка: 2Оценка: 3Оценка: 4Оценка: 5 3,88 (Всего проголосовавших: 8)
Загрузка...

Нашли опечатку? Выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

3000

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: