Жасмин Флойд. Фото: jasminfloyd.com/
Врачи и пациенты

В теле американки формируется второй скелет

29.12.2016
7944
0


Американка Жасмин Флойд (Jasmin Floyd) страдает редким заболеванием – прогрессирующей  оссифицирующей фибродисплазией. У людей, страдающих этой патологией, наблюдается медленное окостеневание соединительных мягких тканей. Всего болезнь обнаружена примерно у 800 пациентов по всему миру.

Диагноз девушке поставили в пятилетнем возрасте, но первые признаки болезни появились еще в первый год жизни – на большом пальце появилось небольшое уплотнение. К школьному возрасту ее плечи оказались полностью обездвижены. С годами состояние девушки ухудшается, сейчас она практически не может шевелить руками и бедрами, у нее сильный сколиоз и хронические боли.

Прогрессирующую оссифицирующую фибродисплазию еще называют болезнью манекена. Жасмин говорит, что из-за того, что все мягкие ткани ее организма отвердевают, в ее теле по сути формируется второй скелет.

Весной этого года девушка практически утратила возможность открывать рот – это существенно повлияло на ее жизнь, ей сложно говорить, чистить зубы, а также пришлось существенно пересмотреть свой рацион. Объем легких Жасмин существенно уменьшился и ей сложно дышать из-за того, что вокруг ее грудной клетки сформировалась костная капсула.

Первые упоминания о болезни относятся к 17 веку, а современное название заболевание получило в 1970-х годах. Причина возникновения прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазии – спонтанная мутация.

Эффективных методов лечения болезни пока не создано, а хирургическое удаление образовавшихся окостенений только провоцирует ухудшение – костная ткань начинает формироваться и вокруг места оперативного вмешательства.

Существующая терапия направлена на улучшение качества жизни пациентов – в основном на облегчение болей. Жасмин собирает средства на реабилитацию и адаптацию – она планирует приобрести подходящую мебель и моторизованную инвалидную-коляску.



Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

3000